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Por Pablo Santiesteban , 29 de mayo de 2024 | 19:23

Mamá de Tomasito: "Mi hijo siempre sabrá que nació en un pueblo solidario"

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El Presidente Boric se comprometió a revisar y mejorar la ley de enfermedades poco frecuentes. Crédito: Presidencia de Chile.
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Camila Gómez llegó caminando a La Moneda y se entrevistó con el Presidente Boric. "No me cobrarán el impuesto del medicamento", dijo.

La plaza de la Constitución estaba repleta de gente con pancartas y sobre todo, de padres con sus hijos con Distrofia Muscular de Duchenne, todos ellos mirando hacia el palacio de La Moneda en Santiago.

De pronto aparecieron Camila Gómez y Marcos Reyes, luciendo los petos con las fotos y nombres de sus respectivos hijos. 

Alguien entrega una carpeta azul a Marcos con la propuesta para el primer mandatario.

En ese momento Camila, que se había visto con mucha entereza a lo largo de los 32 días de caminata desde Ancud a Santiago, toma el hombro de Marcos y se funden en un gran abrazo. Atrás el público gritaba: “¡Granda Camila!” o “¡Sí se pudo!”. 

Era el fin de una aventura que creció como una bola de nieve y sumó a otros padres con hijos que padecen el mismo mal que Tomás.

Reunión con Boric

Cuando la dupla entró a dialogar al palacio de Gobierno los recibió el Presidente Gabriel Boric y la ministra de salud Ximena Aguilera.

Fue una hora y un poco más de conversación en la que el mandatario dijo que el programa de su gobierno considera mejoras para una ley de enfermedades poco frecuentes.

Boric expresó: “Hemos estado pendientes de tu caminata” y añadió a Camila Gómez: “te felicito por el logro, por el empuje y por hacer todo posible por mantener la esperanza de mejorar la salud de su hijo”.

La ministra Aguilera manifestó que van a patrocinar la ley de enfermedades poco frecuentes que es una parte modificada de la ley Ricarte Soto.

"En el Minsal se creó una oficina de enfermedades poco frecuentes. Por primera vez hemos logrado un acuerdo de riesgo compartido con una industria farmacéutica para pagar otro medicamento de alto costo, que es para la atrofia medular espinal”, sostuvo la secretaria de Estado.

A la salida de la entrevista con el primer mandatario, Marcos y Camila se reunieron con el público que la esperaba. La mamá de Tomás anunció que no le cobrarán el impuesto por el dinero que reunió para adquirir la vacuna más cara del mundo, Elevidys.

Camila expresó: “Mi hijo sabrá que nació en un pueblo solidario”.

Una nueva etapa

A un costado del palacio de La Moneda, por el lado de calle Morandé, se encontraba Álex Ross, esposo de Camila y papá de Tomás. “Estoy agradecido. Desde el tercer día mi señora recibió el apoyo de la gente y esa era su fuerza”, reconoció Álex.

El progenitor de Tomás dijo que ahora se inicia una nueva etapa que es la de comenzar con la terapia genética en el Hospital de Arkansas. Dicho proceso se iniciará en junio y durará tres meses. “Ya lo tenemos bastante coordinado con Estados Unidos para ver la fecha y los pasajes”, dijo.

“Estuvimos seis meses haciendo campañas desde vendiendo milcaos hasta la caminata de Camila. Estamos muy contentos y más tranquilos”.

Las familias Duchenne de Chile. Crédito: Grupo DiarioSur.

Rostros unidos

Uno de los tantos padres que caminaron con Camila y Marcos fue Sebastián, un miembro de Gendarmería que se unió al grupo de caminantes en Traiguén.

Sebastián vive el drama de su hijo Ignacio de 6 años que también tiene Duchenne. “Yo quería conversar con Marcos y caminé con ellos hasta Collipulli y después volví a acompañarlos. Compartimos nuestras historias de vida y estoy feliz por Tomás que ya está saliendo de esta situación. Luchamos por algo digno”, dijo.

Otro que compartió camino y redes sociales fue el Forrest Gump chileno. “Este grupo representó el espíritu de Forrest que recorrió un país entero, pero ellos tenían clara su causa. Muchos me escribieron para que los acompañara y qué mejor que hacer ver la solidaridad plasmada en los $3.500 millones y el próximo proyecto de ley que esperamos para las familias. Cada uno fue necesario, todo aportó, nadie sobra aquí”, dijo el corredor.

Otro conocido rostro fue el de Jennifer Galvarini, la Pincoya sin glamour, la chilota que participó en el reality “Gran hermano” y que caminó un tramo con Camila y ayudó a viralizar esta historia.

“Esta caminata marca un antes y un después de una madre que recorrió mil kilómetros para salvarle la vida a su hijo. La salud es un derecho y que bueno que se lograron visualizar estas enfermedades que son desconocidas y que nadie puede costear. Para mí fue un orgullo acompañar a Camila”, expresó.

Hasta música hubo en la llegada de Marcos y Camila. Crédito: Grupo DiarioSur.

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